Seit über 30 Jahren lebe ich mit der Psoriasis. Im Jahr
1970 fing die Psoriasis an. Im Winter bei einer Schlittenfahrt durch eine
Schlucht fuhr ich auf einen Baum zu. Mein Gedanke war damals: „Das war’s!“ Gott
sei Dank habe ich den Baum nur gestreift. Ich glaube, dieser Schock löste die
Schuppenflechte aus.
Anfangs hatte ich Hauterscheinungen nur an den Gelenken,
nach einem halben Jahr am ganzen Körper. Damals wurde ich in der Hautklinik in
der Thalkirchner Straße behandelt. Mit Teer- und Salicyl-Vaselinsalben. Nach
einigen Jahren wechselte ich in eine Arztpraxis. Auf der Haut gingen die
Schuppenflechten immer wieder zurück. An den Gelenken wie Knöchel, Knie,
Ellbogen und Fingerknöchel wurde es nicht besser. Die Stellen waren schließlich
größer als die Knöchel selbst. Ich ging wieder in die Hautklinik (1974), weil
ich am Goetheplatz arbeitete. Nun bekam ich Kortisonsalbe. Die Stellen wurden
weniger, die Haut ganz dünn und rötlich entzündet. Teersalben zwischen
Kortisonsalben verwendet hatten keine Wirkung mehr. Den Urlaub verbrachte ich
grundsätzlich am Meer in Italien oder Jugoslawien, um endlich einige Wochen
Besserung zu haben. 2-3 Wochen nach der Rückkehr ging es jeweils wieder los. Im
Winter waren die Schübe besonders stark!
1978 bis 1982 war ich dann in einer Praxis in der
Lindwurmstraße. Die Ärztin behandelte mich mit Diprosalic Salbe (mit Kortison).
Auch damit wurde es nicht besser. 1982 bis 1983 wechselte ich auf Anraten der
Ärztin zu einer Praxis am Harras, weil ich dort mit einer UV-Bestrahlung
behandelt werden könnte. Die Stellen gingen um 70% zurück. Zusätzlich
verwendete ich Kortisonsalbe. Ich kaufte mir selbst eine neuartige Phillips
Bestrahlungslampe mit einem Brenner (etwa wie Saalmann oder Hönle), um mich
übers Wochenende zu bestrahlen (700,- DM) und um noch mehr Erfolg zu haben.
Doch die Erfolge waren wechselhaft, mal besser, mal weniger gut.
Als 1983 meine Firma zum Westpark umzog, wechselte ich zu
einer Ärztin in Germering, meinem Wohnort. Die Behandlung blieb fast die
gleiche: Psoralon-, Betnesalic- und Dibrosalicsalbe (Salben mit Salicylanteil).
Im November 1983 suchte ich zwischendurch einen Arzt für Naturheilkunde auf. Ich
hatte Probleme mit den Füßen. Die Behandlung erfolgte mit Akupunktur und
Eigenblut. Für die Psoriasis bot er mir eine Behandlung mit Fumarsäure an. Ich
bekam Anti-Psoriaticum-Salbe und Balneopharm-Tabletten (Fumarsäure kein
Fumarsäureester) abwechselnd mit Psoriaticum Dragees und Balneopharm Salbe.
Nach 14 Tagen war die Psoriasis total verschwunden. Aber ich musste noch
längere Zeit die Balneopharm-Tabletten
und das Präparat Anti-Psoriaticum einnehmen unter Leitung der Ärztin. Letztere
Medikamente enthalten Fumarsäure und dürfen nicht verschrieben werden. Also
musste ich diese selbst bezahlen!
Im Herbst hatte ich die Psoriasis wieder einmal so stark
und am ganzen Körper, dass wir in Erwägung zogen, eine Kur am Toten Meer in
Israel zu beantragen. Außerdem hätte ich täglich zum Bestrahlen müssen. Die
Behandlung nur mit den Medikamenten war preiswerter und hatte Erfolg. Um die
nach dem Sozialgesetzbuch vorgesehene Reihenfolge „ambulant vor stationär“
möglich zu machen, stellte ich den Antrag an die DAK auf Kostenübernahmen. Die
DAK übernahm vorerst diese Kosten.
1987 las ich in der Zeitung eine Anzeige der Regionalgruppe
des Deutschen Psoriasis Bundes. Ich besuchte sofort ein Treffen, dass jeden
ersten Montag im Monat im Löwenbräukeller stattfindet. Hier fand ich ein
umfangreiches Wissen über diese Krankheit direkt an der Quelle! Ich bekam die
Adresse eines Arztes in Germering, der Erfahrung und Erfolge mit der
Schuppenflechte hat. Er schickte mich zur Kur nach Bad Oeynhausen:
Phototherapie, Solebäder und Bestrahlen. Meine Haut war danach total frei,
nicht aber meine Gelenke. An den Fingern, Ellbogen, Fußknöcheln und Knien sowie
zum Teil unter den Nägeln heilte es nur zur Hälfte, weil auch die Gelenke
selbst befallen waren (Psoriasis mit Gelenkbeteiligung).
Die folgenden zehn Monate, als die Schübe wieder zunahmen,
versuchte ich zum erstenmal Tabletten und Salben mit Fumarsäure aus deutscher
Produktion. Der Antrag an die DAK auf Kostenübernahme wurde mit einem
Kostenzuschuss von 84% beschieden. Die Haut über meinen Knöcheln war nicht mehr
so dünn und rötlich entzündet wie vom Kortison. Sie war einfach fester und
nicht mehr so auffallend. Die Dosierung war jedoch zu schwach.
1988 war ich dann vier Wochen in Israel wie viele Betroffene
auf Antrag meines Arztes. Ich konnte feststellen, dass viele Patienten nach
vier Wochen fast erscheinungsfrei abflogen. Sechs Wochen später gingen die
Schübe dann wieder los, allerdings weniger stark. Also doch ein Erfolg der
mutig macht! Zusätzlich fing ich mit autogenem Training an. Das war für mich
schon wieder ein Plus und es ging weiter aufwärts!
Im Januar 1989 begann mein Arzt eine Behandlung mit
Fumaderm Forte Tabletten (Fumarsäureester), mit sechs Tabletten pro Tag. Im
März war dann meine ganze Haut total frei. Die Schmerzen in den Gelenke gingen
zurück. Nun machte mir ausgerechnet die DAK Probleme. Ab Mai durfte mir mein
Arzt keine Medikamente mit Fumarsäure mehr verschreiben. Dafür einen
Fumarsäure-Ersatz (Apothekenrezeptur) aus Lauffenburg (Dr. Schäfer) auf
Privatrezept und eigene Verantwortung. Der Erfolg war derselbe, aber die Hitzewallungen
wesentlich stärker. Zusätzlich zur Fumarsäure ging ich noch zum Bestrahlen.
Um in sonnenarmen Monaten die Dosierung von Fumaderm nicht
steigern zu müssen, benutzte ich mein Philips Bestrahlungsgerät mit einem
Brenner. Davor sitze ich täglich fünfzehn Minuten und mache gleich dazu
autogenes Training, eine positive Mischung! Nach vier Wochen Bestrahlung dann
vierzehn Tage Pause. Im Herbst und Winter, wenn ich normal heftige Schübe
bekam, hatte ich nun nur an den Hand- und Fingergelenken sowie an den
Fußknöcheln, Ellenbogen und Knien noch ein paar helle Flecken und nur winzige
Schuppen, eine kaum veränderte feste Haut sowie manchmal leichte Schmerzen
in den Gelenken. Also wieder lebenswert! Problemlos konnte ich nun meine Hände
wieder sehen lassen. Außerdem ging ich auch im Winter ins Hallenbad, was ich
bisher nie konnte! Seit April 1991 bekam ich von der DAK Fumaderm erstattet.
Von 1994 bis 2000 war ich in München in Behandlung, einmal
im Monat mit vierteljährlichen Laboruntersuchungen. Von 1994 bis 1998 täglich
im Winter 6 Tabletten „Fumaderm“, im Sommer 5 Stück. Zusätzlich einmal täglich
Kortisonsalbe etwa ein Jahr lang; sonst Pflegesalben.
1998 bis 2000 vom Frühjahr bis Herbst 5 Tabletten, nach dem
Urlaub im Mai noch 4 Stück und ab Dezember wieder 6 Tabletten, weil wieder
starke Schübe auftraten! Bei 6 Tabletten sind die Hitzewallungen sehr stark,
zirka 10 Min. lang, während bei 4 Tabletten fast keine auftreten! Bei
Steigerung der Tabletten dauert es mindestens 5 Wochen, bis die Schuppenflechte
fast und die Schmerzen in den Gelenken ganz weg sind.
2001 musste ich zur Hautklinik in München, Thalkirchner
Straße, wechseln, weil das Fumaderm inzwischen über 500 DM kostete und mein
Arzt mir dieses nicht mehr verschrieb. In der Hautklinik gibt es eine spezielle
Psoriasissprechstunde jeden Dienstag von 13.30 Uhr bis 14.30 Uhr unter der
Leitung von Prof. Prinz. Alle vier Wochen gehe ich dorthin und lasse mir
Fumaderm verschreiben, zusätzlich ab und zu Psorcutan, Psorcutan Beta und
Ecural Fettsalben. Außerdem muss ich alle drei Monate vom Hausarzt Laborergebnisse
mitbringen, sonst bekomme ich kein Fumaderm verschrieben.
Seit 2003 behandele ich mich mit vier Tabletten (100 Stück
„Fumaderm“ für 267 Euro reichen ca. einen Monat). Dies ist ausreichend, weil
ich zusätzlich mit Psorcutan Beta täglich einmal die Stellen an den Knöcheln,
an Händen, Füßen, Ellenbogen und Knie einreibe.
Das Wichtigste ist eine sorgfältige, vertrauensvolle und
konsequente Zusammenarbeit mit dem Arzt, aber auch eine genaue Beobachtung des
Körpers, viel Geduld sowie Informationen aus den Medien und Fachzeitungen und
von der Selbsthilfegruppe im Löwenbräukeller.
Dank Fumaderm habe ich nur noch kleine Herde, etwas heller
als die Hautfarbe, also psychisch zu verkraften, aber sehr hartnäckig an den
Ellbogen, Knien, Fingerknöcheln und Fußknöcheln. An all diesen Stellen treten
periodisch gichtartige Schmerzen auf. Von 1994 bis 1998 habe ich auf
Verschreibung vorsichtshalber täglich drei Stück Legalan 140 für die Leber
genommen. Da diese nicht mehr verschrieben werden durften, nahm ich keine mehr
ein. Eine Verschlechterung trat nicht ein.
Als ich mit Fumaderm Tabletten einmal knapp war und täglich
nur drei Stück nehmen konnte, fingen schon nach vier Tagen die Schübe an! Das
heißt, ich habe eine Erhaltungsdosis zwischen vier bis sechs pro Tag. Wichtig
sind bei Einnahme von innerlichen Medikamenten die regelmäßigen
Laborkontrollen.
Auch Urlaub im Frühjahr und Herbst am Meer, wo man täglich
im Meer und in der Sonne sein kann, ist von Vorteil. Zwei Wochen danach war ich
für einige Wochen fast wieder clean! Dazu täglich 20 Minuten Gymnastik und 15
Minuten Autogenes Training. Auffallend ist, dass im Sommer (auch im Urlaub am
Meer) die direkte Sonnenbestrahlung stark anheizt, also die Schuppenflechte
sich rötet sowie stärker entzündet, im Gegensatz zu früher ohne Fumaderm. Unter
dem Sonnenschirm wird es besser. Sehr wichtig: Nur immer für kurze Zeit in der
prallen Sonne sein.
Fazit: Mit Fumarsäure habe ich meine Psoriasis nun
im Griff. Viel besser und schonender als Israel und sonstige Kuren und
Kortison! Mit täglichem Autogenem Training helfe ich erfolgreich meiner Psyche
und überwinde meine Angst, dass die Schuppenflechte wieder schlimmer wird. Ich
hoffe, die Fumarsäure weiter zu bekommen und zu vertragen.
Ich kann Jedem empfehlen, zu den Treffs der Psoriasis
Selbsthilfegruppe München (PSM) im Löwenbräukeller zu kommen, denn dort habe
ich vieles gelernt und Information bekommen!
Anmerkung PSM: Hier entsteht die Frage, ob die Ärzte
notwendige Medikamente, die aus medizinischer Sicht nötig sind, aus
Budgetgründen nicht mehr verschreiben dürfen? Mit Begründung durch den Arzt an
die Kassenärztliche Vereinigung ist eine Verschreibung laut Gesetz möglich.
Die Kostenübernahme ist aus wirtschaftlichen Gründen laut Gesundheits Modernisierungs
Gesetz (GMG) leider nicht bei allen Medikamenten möglich, weil die
wissenschaftliche Meinung oder die Kosten dies teilweise verhindern. |
