Wie alles begann
Bei mir trat die Schuppenflechte erstmalig 1977
auf dem Kopf auf. Ich besuchte die letzte Klasse
des Gymnasiums und war auch bereits für die
Bundeswehr gemustert. Diese störte meine
Kopfpsoriasis nicht und so leistete ich meine 15
Monate Grundwehrdienst. Meine Kopfhautpsoriasis
war stark ausgeprägt und die Schuppen bildeten
eine dicke Kruste. Wenn ich die Schuppenkruste
mit dem Kamm oder den Fingernägeln von der
Kopfhaut entfernte, so nässte oder blutete diese
häufig, was meinem Kopfkissen anzusehen war.
Die Psoriasis am Körper breitete sich ganz allmählich aus. Ich
machte mit Cignolin meine Erfahrungen: Verfärbte
Wäsche und vermutlich wegen Überdosierung oder
nicht vollständigem Abwaschen der Salbe hatte
ich verbrennungsähnliche Hautveränderungen mit
Blasenbildung, Ablösen und Nässen der
behandelten Hautstellen.
Totes Meer
Die Zeit zwischen dem
Abschluss meines Physikstudiums und dem
Berufseinstieg nutzte ich 1985 zu einer ersten
vierwöchigen Klimaheilbehandlung am Toten Meer
in Israel. Obwohl es Ende Februar bis Ende März
relativ kühl und teilweise bewölkt war, kam ich
erscheinungsfrei und knackig braun wie noch nie
nach Deutschland zurück. Doch leider schon sehr
bald zeigte sich die Psoriasis wieder und
breitete sich zum alten, großflächigen
Erscheinungsbild aus. Bereits im Herbst des
gleichen Jahres fuhr ich in meinem Urlaub erneut
für vier Wochen ans Tote Meer, mit dem gleichen
Ergebnis wie das erste mal.
Fumarsäure
Im September 1986 war dann allerdings ein
Klinikaufenthalt in der Riefenbachklinik Bad
Harzburg notwendig. Ein vierwöchiger
Klinikaufenthalt zeigte keine Wirkung Die in der
Klinik begonnene Fumarsäure-Therapie
setzte ich zuhause fort und erreichte auch erst
da nach langsamer Dosissteigerung die
Höchstdosis von 3 x 2 Kapseln täglich. Nach
etwa drei Monaten konnte ich ohne andere
Therapien ein fast völliges Verschwinden der
Schuppenflechte beobachten. Bei den
regelmäßigen Laborkontrollen zeigte sich aber
eine starke Abnahme der Leukozyten, die mich zu
einem Abbruch der Fumarsäure-Therapie
veranlasste. Die Leukozytenzahl stieg wieder an,
es zeigte sich bei mir allerdings auch ein bis
dahin nicht gekannter starker Psoriasisschub der
Haut. Ich begann also nach sechs Wochen wieder
mit der Fumarsäure, wobei ich nun nicht mehr die
Höchstdosis einnahm. Ich machte quasi eine
Schaukeltherapie zwischen
vertretbaren Laborwerten und zufriedenstellendem
Hautbefund. Im September 1991 fuhr ich das dritte
mal für vier Wochen ans Tote Meer. Ich erhoffte
mir vor allem eine positive Wirkung auf meine
seit 1984 bestehenden und in letzter Zeit
verschlimmerten Schmerzen in den Finger- und
Zehengelenken. Die Besserung trat leider nicht im
erhofften Maße ein.
Auslassversuch mit Folgen?
Einen weiteren
Medikamenten-Auslassversuch unternahm ich im
Dezember 1994. Ein bevorstehender Aufenthalt in
der Fachklinik SANADERM schien mir eine günstige
Gelegenheit, um einen etwaigen Schub nach dem
Absetzen der Fumarsäure zu verhindern. So setzte
ich allmählich (ausschleichend) die Fumarsäure
ab. Eine neunwöchige Sole-Fototherapie
kombiniert mit Dithranol und gegen Ende des
Aufenthaltes auch mit Bade-PUVA brachte nicht den
gewünschten Erfolg. Im Sommer 1995 traten
erstmalig Gelenkbeschwerden in der linken
Schulter und im rechten Oberarm auf. In der
Sprechstunde einer Berliner Rheumaklinik empfahl
man mir eine Therapie mit MTX oder aber wieder
die Fumarsäure-Therapie zu beginnen, da ich in
der Vergangenheit relativ gute Erfahrungen mit
ihr gemacht habe. Ich entschied mich für die mir
vertraute Fumarsäure-Therapie. Die
Schulterschmerzen verschwanden wieder.
Tiefen und Höhen
Nach einem schweren
Jahr 1997 mit bis dahin nicht gekannten Muskel-
und Gelenkschmerzen, die mir zeitweise das Joggen
unmöglich machten und zu einem Hinken auch beim
Gehen führten, geht es mir zur Zeit recht gut.
Eine starke Hautverschlechterung, die nach einer
Grippeschutzimpfung im Herbst 98 auftrat, ist
nach dreimonatiger ambulanter Sole-Fototherapie,
Behandlung mit Calcipotriol und 14 Tagen
Spanienurlaub fast verschwunden.
Vertretung der Psoriatiker-Interessen
Das Engagement in Sport- und
Selbsthilfegruppierungen nahm und nimmt einen
Gutteil meiner Freizeit in Anspruch. Neben
einigen Enttäuschungen überwiegen die vielen
positiven Erfahrungen, die mir nicht nur helfen
mit meiner Schuppenflechte besser umzugehen,
sondern die auch unter anderen allgemein mein
Leben prägen.
Sport und Psoriasis?
Mit welchem
Schuppenflechtenausmaß traue ich mich noch ins
Schwimmbad oder an einen Badesee? Beim Badminton
und Laufen konkurrierte der Wunsch nicht mit den
Schuppenstellen aufzufallen mit dem
unerträglichen Wärmestau einer langen
Sportkleidung in der Halle oder im Sommer. Heute
zwingt mich das Laufen immer wieder dazu meine
Schuppenflechte nicht zu verleugnen und mich
offen zu ihr zu bekennen. Darüber hinaus ist das
Laufen für mich ein sehr guter Ausgleich für
die tägliche geistige Beanspruchung und
Ansatzpunkt für soziale Kontakte. Die
Körpererfahrung beim Sport prägt mit meine
Einstellung zum Körper, beweist mir meine
physische Leistungsfähigkeit im Vergleich zu
gesunden Nichtpsoriatikern und
stärkt so mein Selbstbewusstsein.
Rückblickend kann ich sagen, dass ich niemals
mit meiner Psoriasis auf Ablehnung gestoßen bin
oder verletzende Erfahrungen in der
Öffentlichkeit machen musste.
Trotz allem besteht bei mir keine Normalität
bezüglich des Zeigens meiner Schuppenflechte.
Jedes Frühjahr, wenn die Zeit der kurzen Sachen
beginnt, kommt auch wieder verstärkt die Zeit
des Abwägens, des zu meiner Haut Stehens. Dies
nicht nur in der Freizeit, sondern auch am
Arbeitsplatz gegenüber Kollegen, Vorgesetzten
und nun bei mir auch gegenüber Schülern. Trotz
meiner langen Psoriasiskarriere gibt
es für mich immer wieder neue Situationen und
Fragestellungen im Zusammenhang mit der
Schuppenflechte.
Der Erfahrungs- und Meinungsaustausch mit anderen Betroffenen hilft
mir diese zu Bewältigen und Antworten für mich
zu finden.
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